Taller: Cuidado del estoma y piel periestomal
Aprende técnicas prácticas para mantener la piel alrededor del estoma en óptimas condiciones, prevenir irritaciones y mejorar tu calidad de...
Vivir bien después de una cistectomía es posible.
Somos una red de pacientes, familias y profesionales que ofrece información confiable, apoyo emocional y asesoría jurídica para una vida plena tras la cistectomía.
Países de LATAM
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¿Quiénes somos?
Somos una organización sin ánimo de lucro creada por pacientes y familiares que han vivido una cistectomía (parcial o total). Entendemos los retos físicos y emocionales de este proceso y trabajamos para:
Acompañar emocionalmente
a pacientes y cuidadores con espacios seguros y moderados.
Brindar información clara y verificada
sobre tratamientos, cuidados y calidad de vida.
Defender los derechos en salud
y orientar trámites ante EPS/aseguradoras.
Conectar con profesionales
(urología, enfermería de ostomías, nutrición, psicología, fisioterapia pélvica) para una atención integral.
Misión
Mejorar la calidad de vida de quienes han pasado por una cistectomía en Latinoamérica, con educación, contención emocional y defensa de derechos.
Visión
Ser la red de referencia regional en postoperatorio, rehabilitación y reintegración a la vida cotidiana tras la cistectomía.
Valores
- Empatía
- Claridad
- Ética
- Inclusión
- Transparencia
Junta Directiva y Equipo
Dirección de Comunicaciones:
comunidad, contenidos y prensa.
Departamento Legal:
derechos en salud y litigio estratégico.
Departamento Médico (Urología):
lineamientos clínicos y revisión de contenidos.
Enfermería de ostomías / Fisioterapia pélvica / Nutrición / Psicología:
apoyo interdisciplinario.
Secretaría Ejecutiva:
Coordinación general y alianzas.
Nota: La información de esta página es educativa y no reemplaza la consulta médica individual.
¿Qué es la cistectomía?
La cistectomía es la cirugía en la que se extirpa parte o toda la vejiga urinaria. Puede indicarse por cáncer de vejiga, algunas enfermedades poco frecuentes, lesiones graves o condiciones funcionales complejas. Tras la cistectomía, el cuerpo necesita una nueva manera de almacenar y/o evacuar la orina Las opciones más comunes son:
- Derivación ileal (urostomía): se usa un segmento del intestino delgado para desviar la orina hacia una estoma en el abdomen, donde se coloca una bolsa recolectora.
- Neovejiga ortotópica: se construye un nuevo reservorio a partir del intestino y se conecta a la uretra para orinar por vía natural. Requiere entrenamiento y controles estrictos.
- Reservorio continente cutáneo (p. ej., tipo “Indiana”): reservorio interno con vaciamiento periódico mediante cateterismo por un estoma discreto.
Cada opción tiene indicaciones, cuidados y riesgos específicos. La elección debe hacerse con tu equipo de urología, considerando edad, estado general, tratamiento oncológico, hábitos y preferencias.
Vida después de la cistectomía
Cuidados del estoma (si aplica)
- Higiene suave con agua tibia; secado cuidadoso.
- Ajuste correcto de la placa y la bolsa para prevenir filtraciones e irritación.
- Revisar piel periestomal; consultar ante enrojecimiento intenso, dolor, sangrado o cambios inusuales.
Hidratación y nutrición
- Beber agua regularmente, salvo indicación médica distinta.
- Fraccionar comidas; preferir alimentos que favorezcan tránsito intestinal regular.
- Consultar con nutrición si hay pérdida de peso, diarrea persistente o intolerancias.
Actividad física y trabajo
- Volver progresivamente a la actividad; proteger la pared abdominal.
- Faja o soporte abdominal si tu equipo lo recomienda; evitar cargas pesadas al inicio.
Suelo pélvico y continencia (neovejiga/reservorios)
- Entrenamiento con fisioterapia pélvica para mejorar vaciado, continencia y hábitos miccionales.
Sexualidad e intimidad
- Cambios son comunes; la comunicación y, si es necesario, la consulta con urología/sexología ayudan a recuperar la vida íntima.
- Existen ayudas y adaptaciones; el acompañamiento psicológico puede ser clave.
Señales de alarma
- Fiebre, dolor intenso, vómito persistente, sangrado relevante, cambios en el estoma, mal olor persistente o ausencia prolongada de eliminación de orina. Acude a urgencias o contacta a tu médico.
Investigación e innovación responsable
Además de las opciones establecidas, existen desarrollos en curso que buscan mejorar la calidad de vida de las personas sin vejiga. Uno de ellos es BLADEX, una alternativa innovadora que aún se encuentra en evaluación regulatoria.
¿Qué es BLADDEX?
BLADEX es una vejiga artificial patentada, completamente implantable desarrollada en Colombia por laboratorios Vertex, busca funcionar como un reservorio vesical para personas que requieren una solución tras la cistectomía. Su seguridad y eficacia se están evaluando en estudios clínicos; en Colombia, cuenta con aprobación para ensayos clínicos por parte de la autoridad sanitaria (no para venta), inicialmente en el contexto de cistectomía oncológica.
Estado actual
Investigacional. No está disponible comercialmente.
Objetivo clínico
(en estudio):
ofrecer una alternativa a las derivaciones urinarias basadas en segmentos intestinales.
Elegibilidad:
Solo a través de protocolos clínicos y criterios médicos.
Próximos pasos:
Si te interesa conocer avances o convocatorias a estudio.
Eventos y Webinars
Aprende y comparte con especialistas, pacientes y cuidadores.
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